Apropant l’acompanyament psicològic a les famílies MPS mitjançant video 360
13 de juliol de 2022
L’Associació MPS Espanya és una entitat sense ànim de lucre que treballa per donar a conèixer les malalties Lisosomals i per donar suport a les persones i famílies que pateixen aquesta patologia, millorar-ne la qualitat de vida i afavorir-ne la integració social. Entre els objectius principals hi ha el d’assessorar, donar suport i donar informació a les persones afectades, així com sensibilitzar la societat de les necessitats dels malalts i les seves famílies. En aquest context, Immersium Studio i la Universitat Oberta de Catalunya hem cooperat amb els membres i els professionals mèdics daquesta associació amb la finalitat de generar recursos immersius que aportin un granet de sorra en el compliment d’aquests objectius.
En aquest post us explicarem una iniciativa de l’Associació MPS i Immersium Studio que la UOC, FEDER i la Generalitat de Catalunya han fet possible. L’associació MPS publica avui aquests recursos en obert a través del seu canal de YouTube i facilita alhora ulleres de Realitat Virtual als membres de l’associació. Així, s’afavoreix l’ús real del recurs i l’acompanyament de les famílies, que és l’objectiu últim de l’associació.
L’ Associació MPS Lisosomals
MPS Espanya és l’entitat referent que treballa per als afectats de les malalties lisosomals en l’àmbit nacional. Va nèixer fruit de l’interès i la preocupació d’una família que, després de rebre la notícia del diagnòstic de Sanfilippo de la seva filla Sofia l’any 2003, van contactar amb altres pares a la mateixa situació. Després d’una primera reunió a Utrera (Sevilla) juntament amb cinc famílies van decidir unir-se per crear l’Associació Sanfilippo España. El 2005 es van convertir en MPS Espanya recolzant totes les malalties englobades dins de les Mucopolisacaridosi i Síndromes Relacionades i més tard, l’any 2009 van adherir la Malaltia de Fabry. Actualment, l’associació ha esdevingut el referent a Espanya de totes les malalties Lisosomals.”
¿Què són les MPS?
Els MPS són desordres lisosomals poc freqüents de l’emmagatzematge causat per una anormalitat genètica. Els pacients que les pateixen no tenen la capacitat de produir un enzim que s’encarrega de degradar els mucopolisacàrids, i aquesta mancança provoca que els mucopolisacàrids s’acumulin a les cèl·lules de tots els òrgans, especialment al cervell, cosa que origina multitud d’anomalies físiques . Els símptomes característics són la hiperactivitat, els desordres del son, la pèrdua de la parla i afectacions físiques i cognitives. Les MPS és un paraigua que engloba diferents síndromes i patologies com el Síndrome de Hunter, el Síndrome de Sanfilippo, o el Síndrome de Natowich.
Et recomanem que visitis el següent apartat de la pàgina web oficial de l’associació, en la que podras trobar més informació rellevant sobre la MPS, com per exemple com s’hereda, tots els subtipus de MPS, una extensa presentació de la simptomatologia o el procés de diagnòstic.
L’ acompanyament psicològic a les famílies
Un dels ajuts que l’Associació ofereix és el servei d’atenció psicològica a afectats i familiars. L’associació destaca com els familiars han d’afrontar múltiples factors d’estrès al llarg del procés de la malaltia: des del diagnòstic, que genera una desorientació i desestructuració important, fins a la cura diària dels pacients, que sol contribuir a limitar encara més la qualitat de vida del nucli familiar. Tot això constitueix importants desafiaments que poden ocasionar un alt nivell de patiment.
Tots comprenem que patir una malaltia crònica de prop genera sentiments de tristesa, angoixa, incomprensió… Però a més a més, en el cas de les malalties rares, com és el cas de les MPS, hem de tenir en compte que es tracta de malalties que pateixen d’escassetat de mitjans, pel fet que la inversió de recursos en la seva investigació no és econòmicament rendible. Això suposa un perjudici per als afectats i els seus familiars, que veuen com els avenços en els processos de diagnòstic i les cures es dilaten en el temps. La Federació Espanyola de Malalties Rares afirma que la demora diagnòstica comporta en un 30% dels casos un agreujament de la malaltia que podria haver-se evitat o pal·liat prèviament, i que el 42’68% de les persones amb aquestes patologies no disposa d’un tractament adequat.
La baixa taxa d’afectats a nivell estadístic també té com a conseqüència una manca de sensibilització i coneixement per part de la resta de la població, que es tradueix en un aïllament social dels pacients i les famílies. Per això és important fer conèixer aquestes malalties, per això és important prendre consciència de les seves implicacions i entendre que podem formar part d’un canvi positiu que reverteixi en els pacients i els seus familiars.
Per tots aquests motius és imprescindible un servei d’atenció psicològica que procuri ajudar a pal·liar el patiment i resoldre els trastorns psicològics que puguin sorgir després del diagnòstic o durant el procés de la malaltia. L’Associació MPS Espanya ofereix aquest servei amb l’objectiu de potenciar les fortaleses personals o grupals dels usuaris, millorant així la seva qualitat de vida.
El servei cobreix 5 sessions d’una hora de psicoterapia per pacient a l’any i està a carrec del Professor Eduardo Brignani.
Conviure amb l’adversitat. Recursos Immersivos by Immersium en vídeo 360.
Immersium Studio ha treballat en co-creació amb el professor Eduardo Brignani per generar aquesta sèrie de recursos de vídeo immersiu 360 titulats Conviure amb l’adversitat, reflexions per al dia a dia que serveixen com a suport en l’acompanyament psicològic als pacients i familiars. Es tracta d’un total de 4 vídeos que tenen com a objectiu aclarir els dubtes que poden assaltar els familiars en moments significatius del dia a dia des que es realitza el diagnòstic de la malaltia.
El psicòleg de l’associació, Eduardo Brignani, és l’expert darrere del ric contingut i del rigor del focus psicoterapèutic d’aquests recursos.
L’ús del vídeo 360 augmenta la retenció dels continguts en els usuaris ja que permet transportar virtualment les famílies perquè visquin en primera persona els consells d’un psicòleg de referència a MPS com Eduardo Brignani. L’impacte cognitiu d’aquesta experiència viscuda en primera persona a través del vídeo 360 fa que la retenció d’aquests continguts es multipliqui fins a quatre en relació amb experiències amb vídeo no immersiu. D’altra banda, la publicació en obert a una plataforma de vídeo, com Youtube, permet a les famílies tenir aquests consells a mà sempre que els necessitin per revisar-los i refrescar eines i plantejaments.
Es tracta d’un total de 4 vídeos que tenen com a objectiu aclarir els dubtes que poden assaltar els familiars des que es fa el diagnòstic de la malaltia.
Eduardo Birgnani ens acompanya a la fase de diagnòstic que, tot i acabar amb un llarg procés de proves mèdiques i incertesa, obre noves preguntes i preocupacions en nosaltres. Ens explicarà el treball emocional darrere de la superació de les primeres crisis, o com connectar amb altres famílies amb diagnòstics semblants ens pot ajudar a sortir de l’aïllament.
La presa de consciència de les nostres emocions és clau per prendre les regnes de les nostres vides i fer front a la malaltia. Cada dia és únic i per això cada dia és perfecte per experimentar el que estem fent a l’aquí i ara. Cada dia és una oportunitat per explorar les nostres sensacions i treure forces de l’amor cap als nostres fills i filles i cap a un mateix. En aquest vídeo gaudirem d’una excursió pel bosc amb el psicòleg de l’associació mentre ens explica les claus per mantenir la vitalitat i la força en el nostre dia a dia.
El que volem com a pares és poder prestar el temps, les cures i l’atenció que cada fill i filla requereix, i potser això comporta per un temps dedicar més esforços al fill o la filla malalt. És una situació complicada que els adults podem comprendre amb empatia, però alhora és complicat explicar tot això a un nen o nena petit que l’únic que vol és l’amor de la família. Per això, una de les problemàtiques que poden aparèixer a les famílies amb un fill o filla diagnosticat de MPS és l’aparició de trastorns conductuals o emocionals als germans. En aquest vídeo immersiu, el psicòleg Eduardo Brignani manté una conversa amb un pare que està preocupat per la seva família.
¿Qui porta la meva vida, la MPS o jo?
Tot i que ja hem superat un llarg procés de gestió emocional que ja ha donat els seus fruits, som humans i podem tornar a etapes de dubtes i patiment. Per exemple, quan ens aturem a preguntar-nos com la malaltia ens condiciona, o com les mirades del nostre entorn ens poden afectar negativament. En aquesta ocasió, viuràs una experiència immersiva en què Brignani s’adreçarà a tu directament com a persona diagnosticada de MPS. El psicòleg t’acompanyarà assertivament perquè puguis mirar dins teu, treballar l’angoixa i els sentiments naturals negatius, i resoldre aquests nous dubtes des de la calma i la introspecció.
Expertising Immersium
Tal i com expliquem en aquest post, les aplicacions de les tecnologias immersivas en la salut obren les portes a un sector sanitari més innovador que permet que les famílies i els pacients formin part del procés mèdic d’una nova forma i que estiguin més i millor informats. La figura del metge especialista continua sent clau, mentre que la RV i la RA són eines que faciliten la feina dels professionals.
A Immersium Studio ajudem a generar experiències comunicatives memorables que tinguin un major impacte en les persones. Pots contactar amb el nostre equip especialitzat per rebre assessorament sobre les tecnologias immersives per la teva idea o projecte.
Els recursos Conviure amb l’adversitat s’han generat gràcies a la financiació de:
