Acercando el acompañamiento psicológico a las familias MPS mediante el vídeo 360
13 de julio de 2022
La Asociación MPS España es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja para dar a conocer las enfermedades Lisosomales y para dar apoyo a las personas y familias que sufren esta patología, mejorar su calidad de vida y favorecer su integración social. Entre sus objetivos principales están el de asesorar, apoyar y dar información a las personas afectadas, así como sensibilizar a la sociedad de las necesidades de los enfermos y sus familias. En este contexto, Immersium Studio y la Universitat Oberta de Catalunya hemos cooperado con los miembros y los profesionales médicos de esta asociación con la finalidad de generar recursos inmersivos que aporten un granito de arena en el cumplimiento de estos objetivos.
En este post os vamos a explicar una iniciativa de la Asociación MPS e Immersium Studio que la UOC, FEDER y la Generalitat de Catalunya han hecho posible. La asociación MPS publica hoy estos recursos en abierto a través de su canal de YouTube y facilita a su vez gafas de realidad virtual a los miembros de la asociación. Así, se favorece el uso real del recurso y el acompañamiento de las familias, que es el objetivo último de la asociación.
La Asociación MPS Lisosomales
MPS España es la entidad referente que trabaja para los afectados de las enfermedades lisosomales en el ámbito nacional. La Nació del fruto del interés y la preocupación de una familia que, tras recibir la noticia del diagnóstico de Sanfilippo de su hija Sofía en el año 2003, contactaron con otros padres en la misma situación. Tras una primera reunión en Utrera (Sevilla) junto con cinco familias decidieron unirse para crear la Asociación Sanfilippo España. En 2005 se convirtieron en MPS España apoyando a todas las enfermedades englobadas dentro de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados y más tarde, en el año 2009 adhirieron la Enfermedad de Fabry. Actualmente, la asociación se ha convertido en el referente en España de todas las enfermedades Lisosomales.”
¿Qué son las MPS?
Los MPS son desórdenes lisosomales poco frecuentes del almacenaje causado por una anormalidad genética. Los pacientes que las sufren carecen de la capacidad de producir una enzima que se encarga de degradar los mucopolisacáridos, y esta carencia provoca que los mucopolisacáridos se acumulen en las células de todos los órganos, especialmente en el cerebro, lo que origina multitud de anomalías físicas. Los síntomas característicos son la hiperactividad, los desórdenes del sueño, la pérdida del habla y afectaciones físicas y cognitivas. Las MPS es un paraguas que engloba distintos síndromes y patologías como el Síndrome de Hunter, el Sïndrome de Sanfilippo, o el Síndrome de Natowich.
Te recomendamos que visites el siguiente apartado de la página web oficial de la asociación, en el que podrás encontrar más información relevante sobre la MPS, como por ejemplo cómo se hereda, todos los subtipos de MPS, una extensa presentación de la sintomatología o el proceso de diagnóstico.
El acompañamiento psicológico a las familias
Una de las ayudas que ofrece la Asociación es el servicio de atención psicológica a afectados y familiares. La asociación destaca cómo los familiares han de afrontar múltiples factores de estrés a lo largo del proceso de la enfermedad: des del diagnóstico, que genera una importante desorientación y desestructuración, hasta el cuidado diario de los pacientes, que suele contribuir a limitar aún más la calidad de vida del núcleo familiar. Todo esto constituye importantes desafíos que pueden ocasionar un alto nivel de sufrimiento.
Todos comprendemos que sufrir una enfermedad crónica de cerca genera sentimientos de tristeza, angustia, incomprensión… Pero además, en el caso de las enfermedades raras, como es el caso de las MPS, debemos tener en cuenta que se trata de enfermedades que sufren de escasez de medios, debido a que la inversión de recursos en su investigación no es económicamente rentable. Esto supone un perjuicio para los afectados y sus familiares, que ven cómo los avances en los procesos de diagnóstico y las curas se dilatan en el tiempo. La Federación Española de Enfermedades Raras afirma que la demora diagnóstica conlleva en un 30% de los casos a un agravamiento de la enfermedad que podría haberse evitado o paliado previamente, y que el 42’68% de las personas con estas patologías no dispone de un tratamiento adecuado.
La baja tasa de afectados a nivel estadístico también tiene como consecuencia una falta de sensibilización y conocimiento por parte del resto de la población, que se traduce en un aislamiento social de los pacientes y sus familias. Por eso es importante dar a conocer estas enfermedades, por eso es importante tomar conciencia de sus implicaciones y entender que podemos formar parte de un cambio positivo que revierta en los pacientes y sus familiares.
Por todos estos motivos es imprescindible un servicio de atención psicológica que procure ayudar a paliar el sufrimiento y a resolver los trastornos psicológicos que puedan surgir tras el diagnóstico o durante el proceso de la enfermedad. La Asociación MPS España ofrece este servicio con el objetivo de potenciar las fortalezas personales o grupales de los usuarios, mejorando así su calidad de vida.
El servicio cubre 5 sesiones de 1 hora de psicoterapia por paciente al año y está a cargo del Profesor Eduardo Brignani.
Convivir con la adversidad. Recursos Inmersivos by Immersium en video 360.
Immersium Studio ha trabajado en co-creación con el Profesor Eduardo Brignani para generar ésta serie de recursos de vídeo inmersivo 360 titulados Convivir con la adversidad, reflexiones para el día a día que sirven como soporte en el acompañamiento psicológico a los pacientes y familiares. Se trata de un total de 4 vídeos que tienen como objetivo aclarar las dudas que pueden asaltar a los familiares en momentos significativos de su día a día desde que se realiza el diagnóstico de la enfermedad.
El psicólogo de la asociación, Eduardo Brignani, es el experto que está detrás del rico contenido y del rigor del foco psicoterapéutico de estos recursos.
El uso del video 360 aumenta la retención de los contenidos en los usuarios ya que permite transportar virtualmente a las familias para que vivan en primera persona los consejos de un psicólogo de referencia en MPS como Eduardo Brignani. El impacto cognitivo de esa experiencia vivida en primera persona a través del video 360 hace que la retención de esos contenidos se multiplique hasta por cuatro con relación a experiencias con video no inmersivo. Por otro lado, la publicación en abierto en una plataforma de video, como Youtube, permite a las famílias tener estos consejos a mano siempre que los necesiten para revisarlos y refrescar herramientas y planteamientos.
Se trata de un total de 4 vídeos que tienen como objetivo aclarar las dudas que pueden asaltar a los familiares desde que se realiza el diagnóstico de la enfermedad.
Eduardo Birgnani nos acompaña en la fase de diagnóstico que, a pesar de acabar con un largo proceso de pruebas médicas e incertidumbre, abre nuevas preguntas y preocupaciones en nosotros. Nos explicará el trabajo emocional detrás de la superación de las primeras crisis, o cómo conectar con otras familias con diagnósticos parecidos nos puede ayudar a salir del aislamiento.
La toma de conciencia de nuestras emociones es clave para tomar las riendas de nuestras vidas y hacer frente a la enfermedad. Cada día es único y por eso cada día es perfecto para experimentar lo que estamos haciendo en el aquí y en el ahora. Cada día nuevo es una oportunidad para explorar nuestras sensaciones y sacar fuerzas del amor hacia nuestros hijos e hijas y hacia uno mismo. En este vídeo disfrutaremos de una excursión por el bosque con el psicólogo de la asociación mientras nos explica las claves para mantener la vitalidad y la fuerza en nuestro día a día.
Lo que queremos como padres es poder prestar el tiempo, los cuidados y la atención que cada hijo e hija requiere, y quizás esto conlleva por un tiempo dedicar más esfuerzos al hijo o hija enfermo. Es una situación complicada que los adultos podemos comprender con empatía, pero a la vez es complicado explicar todo esto a un niño o niña pequeño que lo único que quiere es el amor de su familia. Por eso, una de las problemáticas que pueden aparecer en las familias con un hijo o hija diagnosticado de MPS es la aparición de trastornos conductuales o emocionales en sus hermanos. En este vídeo inmersivo, el psicólogo Eduardo Brignani mantiene una conversación con un padre que se está preocupado por su familia.
¿Quién lleva mi vida, la MPS o yo?
Aún cuando ya hemos superado un largo proceso de gestión emocional que ya ha dado sus frutos, somos humanos y podemos volver a etapas de dudas y sufrimiento. Por ejemplo, cuando nos detenemos a preguntarnos cómo la enfermedad nos condiciona, o cómo las miradas de nuestro entorno pueden afectarnos negativamente. En esta ocasión, vivirás una experiencia inmersiva en la que Brignani se dirigirá a ti directamente como persona diagnosticada de MPS. El psicólogo te acompañará asertivamente para que puedas mirar dentro de ti, trabajar la angustia y los sentimientos naturales negativos, y resolver con ello estas nuevas dudas desde la calma y la introspección.
Expertising Immersium
Tal y como explicamos en este post, las aplicaciones de las tecnologías inmersivas en la salud abren las puertas a un sector sanitario más innovador que permite que las familias y los pacientes formen parte del proceso médico de una nueva forma y que estén más y mejor informados. La figura del médico especialista sigue siendo clave, mientras que la RV y la RA son herramientas que facilitan el trabajo de los profesionales.
En Immersium Studio ayudamos a generar experiencias comunicativas memorables que tengan un mayor impacto en las personas. Puedes contactar con nuestro equipo especializado para recibir asesoramiento sobre las tecnologías inmersivas para tu idea o proyecto.
Los recursos Convivir con la adversidad se han generado gracias a la financiación de:
